31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

妈妈会陪你一直走下去，无论未来的路有多困难#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#陪伴成长的每个瞬间 #奇迹笨小孩

乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

宝贝呀，你每次对着妈妈笑，妈妈都特别开心、特别欣慰，但是看到你的眼睛，妈妈又会很焦虑。#蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 #生活不会辜负每一个努力的人 #加油 #我的男孩

舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

妈妈的愿望很小，只想每天长的疱再少一点就好了#蝴蝶宝贝 #难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝成长记

#大疱性表皮松解症 听到你沙哑的声音，妈妈总是心疼，也许未来会有更多的问题，但妈妈愿意陪你慢慢变好#坚强的小生命 #成长路上 #我的男孩正在慢慢长大

妈妈改变不了命运，只能用尽全力去爱你 #我的宝宝 #爱你是那么的辛苦 #蝴蝶宝贝#见证成长