六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

只想留下她好看的一面#罕见病女孩的生活

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你们说这怪谁！😂#罕见病女孩的生活

你说她什么都不懂吧，她竟然还会模仿我刷马桶😂#罕见病女孩的生活

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间

世界第二例！5岁女孩患上罕见病，不能吃喝瘦得不到40斤

记录历史性的一刻，曾经一张纸巾都拿不开的她，如今做到了！而且手脚并用！#罕见病女孩的生活