姐妹俩寿宴上跳舞比拼，蝴蝶飞来竟是吉兆，姐姐却紧张不敢上台！

宝贝，长大是一场冒险，但妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的故事 #慢慢长大慢慢爱你

妈妈趁你睡着偷偷换药，只想梦里的你疼得轻一点#罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #慢慢长大慢慢爱你

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宝贝，你努力长大，妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #记录你的成长陪你一起长大

#蝴蝶宝贝 俺的小可怜又受伤了，腋下一圈起了个超大水泡，早上就一直哭闹，袖子打开把妈妈吓一跳😨#宝贝历险记 #与病魔抗争的日子 #罕见病孩子的努力成长

心疼你的难受，也骄傲你的坚强。 宝贝，你知道吗？ 在你依赖着我的时候，其实也是妈妈最需要你的时候。 是你让妈妈变成了更勇敢的人。 所以别怕，这段不舒服的路，妈妈会抱着你、背着你、陪着你走过去。我们很快就会一起看见晴天。#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #罕见病 #记录宝宝 #加油

亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病