辽宁网红“雨鑫妈妈”因卵巢癌去世 年仅40岁 曾登上央视舞台 女儿患有罕见的雷特综合征

可怕的图雷特综合征

沉默的天使——雷特综合征究竟有多让人心碎 #雷特综合征 #郑大一附院张风江 #罕见病

雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康

特殊的日子，感谢每一份善意，让罕见被看见！ @Rett综合征之家-雷特 #国际罕见病日 #rett综合征

确诊雷特综合征的这两个星期，总感觉这要是一场梦就好了，你还是那个健康可爱乖巧的小女孩，见证过你的所有能力正常，让妈妈怎么接受未来的你各项功能退化，世上为什么要有罕见病#雷特综合征

9岁罕见病患儿“子茵”因病无法入学，子茵妈妈9月1日发文感慨：开学的日子，子茵本该也是三四年级的学生 本该在操场奔跑。并劝孩子们好好珍惜上学的日子。 子茵患雷特综合征 妈妈记录其日常生活走红 粉丝超150万。#网红 #子茵妈妈 #雷特综合征 #9月1日开学 @抖音小助手

嘉特林申请出战@刘雨嘉💦 @刘雨涵⭐@刘雨鑫❄️

“雷特女孩”的母亲抗癌4年离世 年仅40，坚持一边抗癌一边照顾女儿，曾登上央视《越战越勇》 母爱坚守感动全网。 抗病期间仍鼓励病友和特殊家庭的孩子，家属发讣告：她乐观积极 去了她想去的地方。 丈夫曾悲痛发文：我已经学着你的样子够坚强了，不知还能撑多久。#雷特综合征 #母亲 #网红 #抗癌日记 @抖音小助手

有很多人问我什么是“雷特综合征” 小孩看着不是挺好的吗？ 我家宝贝一岁多之前发育是一切正常的 会说 会模仿 大运动除了不会四点爬其他都正常 一岁两个月之后就出现了语言认知倒退 一岁四个月呼名不应 喜欢抬头看彩色的灯 一岁五个月手开始出现刻板动作（吃手、看手、玩手） 一岁六个月全外显检测确诊雷特综合征 目前没有治疗方案 没有治愈的药可吃#雷特综合征 #雷特女孩

185万一年，哪个家庭受得了？ #雷特综合征 #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #门诊案例

#莫氏鸡煲 踩雷，踩雷，鸡真的不好吃，都是冰冻鸡，价格还很贵（已打八折）#刘雨鑫 #佛山