这几天接连不断的检查，家人也跟着我一起受罪，日夜陪伴，不停的奔波，不停安慰，我看在眼里，酸在心里。尤其是这项检查，必须晚上做，浑身贴满监测仪器，一点都不能脱落，还得在睡着时才能检测。他们为了让我能睡个安稳觉，整宿整宿不敢合眼，就这么一直守着我、盯着我。被这样用心爱着，我既心疼又感动，这份沉甸甸的爱我会一辈子记在心里。只希望时光对我和爱我的人温柔些，让我早点好起来，来回报所有爱我的家人们！#励志 #罕见病女孩的生活 #求医路上 #北京协和医院 #加油姑娘以后你会更好