亲爱的龚先生： 无意间翻出去年5月在北京协和的视频。 跑遍专家，会诊结果早已注定——没有治疗意义。每一次我们都满怀希望去，却只剩失望而归，我强装轻松，教你吐烟圈儿，我们都在陪你说话，只想让你稍微开心一点 ，乍一看，你还真不像一个身患重病的人，谁能想到，曾经身强力壮的家庭顶梁柱，已经被病魔折磨了整整四年了 ，直到今天连呼吸都要依靠机器人维持 ， 多系统萎缩，太残忍了 。五年，一点点把人磨得只剩呼吸。 有人问我，这几年是怎么熬过来的，我只知道，我不能倒，视频还在，人还在，我就得撑着，一天一天的扛。加油吧！#