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我真的恨死这个病了，就这一条弱小的小命，天天玩命的折腾！#癫痫发作 #基因突变 #难治性癫痫
2025-10-19
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#癫痫 每次发作，防不胜防。#难治性癫痫 #抖音小助手
2025-11-17
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从七月份换药开始，由刚开始发作5—8秒，每天发作十几次，到现在每次发作接近一分钟，每天发作几十次，好像所有药物在他身上都起不到明显的作用，我的目标是给他治到，每天发作3—5次，看起来，这目标太难达到了，结合我求医这么多年，从来没有见过，比这孩子更严重更难治的癫痫#癫痫#难治性癫痫
2025-10-27
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刚打完一场硬仗，我的宝贝累坏了。#癫痫发作 #基因突变 #快点好起来
2025-11-30
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孩子出现这四种情况要小心#癫痫发作 #癫痫科普
2026-03-07
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#喉软骨发育不全 进食困难，呼吸也困难，喂了支气管扩张剂，也吸了一上午的氧，刚吃完抗癫痫药，希望能尽快平稳呼吸。
频繁的癫痫发作造成呼吸道反复的感染，感染后发烧，发烧后癫痫频繁发作，恶性循环。
从生下来就命悬一线，体质弱的心酸，悉心照顾还是三天两头的病。北京的专家一早就给我们讲过，#难治性癫痫 患儿因为控制不住发作，最后的结果都是因为#感染 严重而结束。不甘心也不忍心，但这两年多一路走来孩子越来越痛苦，如果他会说话，会不会怪爸爸妈妈，生下来病的那么重所有的医生都建议放弃却非要救他，
2025-12-14
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女子抱孩子进电梯时，突然癫痫发作倒地抽搐
2025-09-10
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2025-09-10
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孩子出现这四种现象，建议马上做脑电图当心是癫痫 #羊癫疯 #抽风 #小发作 #癫痫 #神经内科
2026-02-20
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#基因突变 全家盼来的孩子，现在只有心酸和无助#罕见病孩子的努力成长
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希望只发作这一次，后面不再发作了！#癫痫发作#养娃不易#孩子太难了 #养娃不易 #伙伴计划
2025-12-12
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台媒曝大S癫痫发作恐瘫痪，主动放弃孩子抚养权，光头已逃回韩国
2026-03-09
