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亲爱的龚先生: 无意间翻出去年5月在北京协和的视频。 跑遍专家,会诊结果早已注定——没有治疗意义。每一次我们都满怀希望去,却只剩失望而归,我强装轻松,教你吐烟圈儿,我们都在陪你说话,只想让你稍微开心一点 ,乍一看,你还真不像一个身患重病的人,谁能想到,曾经身强力壮的家庭顶梁柱,已经被病魔折磨了整整四年了 ,直到今天连呼吸都要依靠机器人维持 , 多系统萎缩,太残忍了 。五年,一点点把人磨得只剩呼吸。 有人问我,这几年是怎么熬过来的,我只知道,我不能倒,视频还在,人还在,我就得撑着,一天一天的扛。加油吧!#