叔叔阿姨好，我叫佳颖今年16岁了，从我两岁那年得（脊髓性肌萎缩症）这个罕见病就一直离不开妈妈的照顾，白天照顾我饮食，晚上睡觉也要守着我，帮我翻身换姿势，这么多年妈妈辛苦了，但妈妈从没嫌弃过反对我疼爱有加，也希望大家多多关注罕见病这个群体！