看到你受的苦，忍的痛，满是心疼，却什么也做不了。#蝴蝶宝贝 #我的宝贝女儿

微醺特调【星语心愿】~ 致敬那些年青春记忆里的的经典~“我要控制我自己，不会让谁看见我哭泣”“心痛得无法呼吸，找不到你留下的痕迹”“找不到坚强的理由，再也感受不到你的温柔 ”“告诉我星空在哪头，那里是否有尽头 ”#我回头看了一眼我的青春 #牛栏山 #调酒 #鸡尾酒 #微醺

谁能救救我的孩子，今天换药哭的差点窒息，嘴唇发紫，闭上了眼睛，我以为要离开了，缓了一会又好了，她的一声声哭泣像刀一样一点一点在剜我的心，她的眼睛似乎在告诉我妈妈我好疼，她哭我也在哭，为什么就没有能治愈的办法，健康是现在奢侈的愿望#我的女孩👧🏻 #蝴蝶宝贝 #妈妈的孩子

亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病