蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

晨晨宝的日常碎片记录🧩 #小孩 #母婴 #女儿 #罕见病 #蝴蝶宝贝

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

来自晨晨宝的关心❤️ #小女孩 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病

指甲脱落真的没办法吗#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

最近都没有新伤，看着好了很多，真开心😊#蝴蝶宝贝#罕见病农村生活

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常

蝴蝶宝贝，多美的名字，却藏着数不清的疼与小心翼翼，是我日复一日，不敢松懈的守护#罕见病孩子的努力 #蝴蝶宝贝