期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 每天早上洗漱完，就是拍背，整痰，天天如此，只有把痰整干净了，呼吸才会顺畅，减少痰堵机率。

看看渐冻症老婆抽痰有多痛苦就这样一天，不知道抽多少次痰天凉了，痰特别多，他这种病

渐冻症 这几天到点就难受的原因大概是水果餐打多了，今天减量好多了，卧床的病人还是要多观察。

期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 昨天感冒发烧一夜没睡，痰多孩他爸和闺女轮流吸，早上头疼眼疼的睁不开，老爸正好来了，强撑精神说了几句话。

蔡磊进入渐冻症晚期：仅眼球能动，喝水靠针管，起身需3人同时扶，研发的药物对病友有效，但对自己无效，“不怕死亡，最差也是为病人奉献自己”

“三五年之前必死的病人不再面临死亡” 蔡磊推动渐冻症药物获历史性突破，但自救无效 #蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜 #蔡磊研发药物对病友起效自己没用 #媒体精选计划

今天是妈妈出院第4个月，鼻饲管突然堵了，万幸蚌埠二附院安排了上门服务，免去了奔波的狼狈。换管时妈妈忍着疼，眼眶泛红却笑着叫我们别担心，那一刻才懂，勇敢从不是不怕痛，而是怕身边人跟着揪心。妈妈和渐冻症缠斗的第8年，2900多个日夜的难，都被爸爸的坚守接住了——喂饭、翻身、护理，他把日子过成了稳稳的港湾。也谢谢医护的专业温柔，谢谢所有伸出援手的善意。病痛虽冷，可爱与温暖从未缺席❤️#渐冻症 #平凡日子里的光 #暖心护理 #传递善良传递爱 #记录真实生活

蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流 他的世界正一寸寸冻结。 起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。 每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。 他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于