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蔡磊对渐冻症有贡献吗？炒作还是破局，罕见病的困境 #科普 #渐冻症 #蔡磊 #知识前沿派对
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曾被诊断活不过2岁，患罕见病“幼儿渐冻症”的小石头圆梦校园② “学校不仅给孩子画了专属‘车位’，还给陪读的爷爷准备了休息间”#热点新闻事件 #热点追踪 #罕见病孩子的努力 #渐冻症 #正能量
2025-09-10
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曾被诊断活不过2岁，患罕见病“幼儿渐冻症”的小石头圆梦校园③ “因为孩子从小做康复治疗没什么朋友，他很渴望能去学校认识别的小朋友”#热点新闻事件 #热点追踪 #渐冻症 #罕见病孩子的努力 #正能量
2025-09-10
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渐冻症患者，肌肉严重萎缩#渐冻症 #渐冻症家庭的日常 #渐冻症晚期 #硬核知识局 #硬核健康科普行动
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晨晨宝的日常碎片记录🧩 #小孩 #母婴 #女儿 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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就在八月初，我们在湘雅医院确诊了渐冻症 现在科学都无法解释了一个病，也没有药，等于说下了死亡通知书，我想再向老天再借十年 可以孝敬父母，看着孩子健康的长大#渐冻症 #渐冻症家庭的日常 #正能量 #千悦纤坊 #渐冻症攻克
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得了渐冻征之后才觉得之前能跑能跳有多幸福 #渐冻人 #心路历程 #希望
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记录一下妈妈帮你换衣服#基因突变罕见病
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