#上热门话题🔥 再发一次 #真实经历无任何不良引导， 真实经历心酸又无奈，孩子确诊罕见病治疗无望，只能靠传播让更多人看见，发视频不是为了博关注，而是想推动研究进展，平台审核太严，明明内容真实却遭限流😭希望官方能理解我们这些家长的苦衷🙏。请为文铉宝贝加油 早日战胜病魔🙏#罕见病ALD #肾上腺脑白质营养不良 #特殊孩子的生活日常
来源：抖音 2026-01-22
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