哥哥听说妹妹学校不能带电话手表后，给妹妹买了只小米手环

我们回家了，给老爸买了个护理床，方便照顾他，又添了几条小鱼，希望他能心情好一点

今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变

用温柔守护柔软 用坚持浇灌成长❤️ 这是蕙琳的日常护理vlog 也是蝴蝶宝贝平凡又珍贵的小日常。不慌不忙，慢慢呵护，愿每个小天使都能被时光偏爱，在爱里勇敢长大💛 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #蝴蝶宝贝关爱中心 #蕙琳成长记

褥疮 脚上的情况从第一步到第二步只过了一天。明明电动床有自动翻身，也用了气垫床，也给妈妈按摩了，很不明白这是怎么来的。赶紧买了褥疮膏和相关护具，这么大一块，没有一两个月恐怕很难好了，哎！#关爱老人

蝴蝶宝贝的手部护理，每一步都浸透着时间、精力和金钱。说不累是假的，但每当想到那可怕的手指粘连，想到孩子未来的生活质量，妈妈就知道不能停。为了他的以后，再难，这份护理也要坚持到底。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病孩子的努力成长

#7岁女孩基因突变患罕见病 ，全身肌肉萎缩、双耳失聪，每四个月需注射一次特效药。家人买了医疗设备，坚持在家护理、治疗孩子近7年。妈妈：虽然心妤听不见、动不了，但是我们依旧满怀希望拥抱世界！（来源：@坚强的象鼻萌宝心妤）

好像在她心里，吃棒棒糖是一件不能见光的事情。 我们家长可能在口腔护理的教育中过于单方面了，大家放心，约翰博士的棒棒糖已经买上了，听说不伤牙不含糖，以后用来奖励她。 #vlog日常 #养娃 #日常分享 #蝴蝶宝贝 #罕见病

双向奔赴的爱最温暖❤️我给四个孩子准备了奶茶，孩子用零花钱给我买了淀粉肠☺️兄妹几个互相关爱，互相温暖着对方，乐乐一看妹妹回来就特别高兴，坐在一起永远有说不完的话题，看着你们相亲相爱的画面，姑姑心里特别高兴❤️#16岁哥哥带两个妹妹的日常 @童乐鸭—乐乐🌼 乐乐在这里

小迪听说小彤生病了赶紧跑屋里去看小彤，乐乐知道妹妹回来还特意给妹妹买了好吃的，兄弟三个人凑一起总有说不完的话，我陪小彤睡了一觉，小迪也要我陪着睡😂那明天就把欣童也带过来娘家，陪我家三个小棉袄一起睡觉😘一边搂一个，让你们也感受到姑妈的怀抱❤️#16岁哥哥带两个妹妹的日常 @童乐鸭—乐乐🌼 乐乐在这里

2026年2月28号世界罕见病日 疾病罕见，但爱不罕见。 欢迎关注 @蝴蝶宝贝 💗 这里有专业护理知识，也有温暖故事。 看到小蝴蝶们一路的艰难与坚韧， 想到我的儿子也将在这样的爱里成长—— 既心疼，也充满敬意。 愿所有蝴蝶宝贝被温柔以待， 愿罕见，被更多人看见。 @海得宝MarTempo官方旗舰店 #不止罕见 #海得宝春光计划 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝

腋下起泡了😭脖子、腋下、腹股沟，这些地方永远是蝴蝶宝贝最难护理。千防万防，还是没防住。 看到水泡那一刻，两眼一黑。 总告诉自己：不算最严重的，要有信心。但每次起大泡，还是很难受。 只能遇啥处理啥，一步步来吧💪 给自己一点信心，也期待他以后能好些。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变