最近我们家小手的状态😎，坚持敷料分指包扎，坚持带上小手套。保护好我方小手手，妈妈相信坚持给你护理下去，一切的一切都会往好的方面发展，你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手
来源：抖音 2026-01-14
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今天晚上打开手指敷料，发现二根头发丝扎进了小手上，对普通人来说可能是一件小事。但是在蝴蝶宝贝妈妈眼中，感觉像是针扎进了孩子的肉里面。 如果敷料包扎，能让你的皮肤不受伤，我相信蝴蝶宝贝的妈妈一定会，一直包，天天包，包一辈子，只是希望小蝴蝶能少受点伤。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #遗传性大疱性表皮松解症
2026-02-15
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宝宝六个月了，终于拍上了一家三口小手的视频 小朋友满月了，爸爸就出去出差， 断断续续一直到过年， 在外面给我们小蝴蝶挣敷料钱呀！ 妈妈就在家护理小蝴蝶的皮肤，把破损的地方养好，把希望的种子种下来。 马上爸爸又要去出差啦给我们小蝴蝶挣敷料钱。 等他回来我们的小手又要大一点了吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #小手一牵岁岁年年
2026-03-01
加油宝贝，那是妈妈养了很久的小手手啊#可爱的小手手 #蝴蝶宝贝 #加油
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国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁：曾被断言“活不过两岁”
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每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝日常 | 每天必须要做的事
很多次这样站起来包扎的情况🤣😷
#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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敷料再贵，妈妈也希望你长得高高的，吃的胖胖的。又是10个多小时过去了，收工。#蝴蝶宝贝
2025-12-15
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坚持就是胜利#蝴蝶宝贝 #坚持就是胜利 #坚持的意义 #亲子互动
2026-01-31
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叔叔姨姨们可以给小熊打个加油好吗？今天很乖哟没有哭哟#坚强的孩子#蝴蝶宝贝
2026-01-26
