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乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃饭呀#罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力
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宝贝，你又乖又坚强，让妈妈心疼却也充满力量#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你
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小小的你，一定要平安顺利 #罕见病孩子的努力 #护士上门#罕见病宝宝努力不向命运低头 #男护士
2025-12-01
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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2025-12-30
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两年的抗罕之路，别无他求只愿平安🙏#健康康康平平安安 #罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #温馨画面
2026-01-02
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