脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

指甲脱落真的没办法吗#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽

宝贝，要少长疱快快好，妈妈带你吃很多好吃的#蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类的小幼崽

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

妈妈要给你很多很多的爱，多到可以把病魔打败#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #爱笑的宝宝惹人爱

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

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妈妈要用很多很多的爱，把你碎掉的皮肤轻轻粘好#蝴蝶宝贝#爱你很久很久 #罕见病孩子的努力成长

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

晨晨宝的日常碎片记录🧩 #小孩 #母婴 #女儿 #罕见病 #蝴蝶宝贝

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力