蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

来自晨晨宝的关心❤️ #小女孩 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病

指甲脱落真的没办法吗#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽

最近都没有新伤，看着好了很多，真开心😊#蝴蝶宝贝#罕见病农村生活

“蝴蝶宝贝”5次手术后手指再次粘连

“蝴蝶宝贝”5次手术后手指再次粘连

晨晨宝的日常碎片记录🧩 #小孩 #母婴 #女儿 #罕见病 #蝴蝶宝贝

每日护理 每日希望 为我的罕见病宝贝加油 相信医学的进步不会放弃任何一个小天使👼#蝴蝶宝贝#罕见病 #希望我们越来越好 #记录真实生活

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

炒鸡无敌喜欢泡澡的蝴蝶宝贝🛀 每次泡澡都想要玩泡泡🫧，但因为这次是中草药泡澡包泡澡，所以被婉拒了。 她一年四季24小时被敷料包裹着，玩水的次数屈指可数，作为父母，先天给予不够，就后天慢慢弥补，多多创造玩水机会吧🥰 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱洗澡的宝宝 #罕见病女孩的生活 #洗香香