乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退

31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

你的痛苦，妈妈懂；让我们一起战胜这难熬的时刻吧！ #蝴蝶宝贝#人类幼崽成长记 #大疱性表皮松解症 #加油#妈妈爱你

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

要吃奶就假哭，一滴眼泪不掉，奶瓶一放到嘴里，这情绪变化也没个缓冲过度。#吃奶前吃奶后 #小奶娃 #搞笑 #压住

妈妈会陪你一直走下去，无论未来的路有多困难#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#陪伴成长的每个瞬间 #奇迹笨小孩

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

今天嘴里的疱好一点了，可以用奶瓶慢慢吃奶了，小乖宝，有很多好心的叔叔姨姨都非常喜欢你，一定要慢慢变好呀#蝴蝶宝贝#人类幼崽长成记 #慢慢长大慢慢爱你

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

#大疱性表皮松解症 听到你沙哑的声音，妈妈总是心疼，也许未来会有更多的问题，但妈妈愿意陪你慢慢变好#坚强的小生命 #成长路上 #我的男孩正在慢慢长大

宝贝呀，你每次对着妈妈笑，妈妈都特别开心、特别欣慰，但是看到你的眼睛，妈妈又会很焦虑。#蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 #生活不会辜负每一个努力的人 #加油 #我的男孩