乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退

31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

要吃奶就假哭，一滴眼泪不掉，奶瓶一放到嘴里，这情绪变化也没个缓冲过度。#吃奶前吃奶后 #小奶娃 #搞笑 #压住

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

#大疱性表皮松解症 听到你沙哑的声音，妈妈总是心疼，也许未来会有更多的问题，但妈妈愿意陪你慢慢变好#坚强的小生命 #成长路上 #我的男孩正在慢慢长大

2025年6月份，我带着宝贝像往常一样，那天实在难忘，起初只以为是普通的红疹子，当地大夫建议去大地方看看，结果孩子是大疱性表皮松解症，也就是“蝴蝶宝贝”，我当时听了大脑很空，他的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，换衣服都得极小心，却仍难免起破溃。 看着孩子疼得哼唧，我们心疼又无力，只能全力治疗护理。确诊后，疗养路漫长，账面上早已成负数💗💗，催促着我们尽快去填，实在不行断掉绝佳契机，我们想了又想，还是无奈的打扰大家了❤️，希望可以多些sheng的希望#只有宝妈才懂这种心酸

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协

当时在老家（阜阳）月子中心坐月子，查房主任发现宥宥舌脐带短，建议我们去剪了，说越早剪越好。我网上查的也是这么说的，于是还没出月子我就带他去挂口腔科，医生见了之后说他吃奶能吃到吗？我说能。她说能就不要剪，现在太小了，剪了容易发烧，那么小发烧了也不能用药。不要给他剪，等到大了影响他说话的时候再考虑给他剪。当时觉得听医生的准没错，以至于我心里一直觉得这个事情要等到他会说话才剪。到五个半月多，宥宥夜里总睡不好，大声哭闹，牙龈上都是白白的，怕是鹅口疮，挂了宁波这边妇幼儿童医院口腔科，医生刚给宥宥嘴扒开就说你这小孩舌