蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

蕙琳宝的手部护理vlog 今天这个视频真的超长 很多妈妈们留言 想看完整版 从头到尾不快进版 哈哈哈哈哈 超长版来了来了。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录成长过程 #手部护理 #伤口护理

罕见病 蝴蝶宝宝#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

最后一个动作是什么#基因突变罕见病宝宝

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理

今天是你一周岁生日#基因突变罕见病宝宝

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头