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小宝宝双上肢总是外展，就像被吓到了一样，一定要当心！#小儿神经外科李云林 #婴儿痉挛症 #宝宝 #脑电图
2025-11-26
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躺一躺吧，需要你们#罕见病孩子的努力成长 #婴儿痉挛症
2026-02-27
五六个月检查出来癫痫，婴儿痉挛，每天不管睡着还是醒着，定时定点每天两遍药，除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病
2025-08-18
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世界上怎么会有这么奇怪的并，所有宝贝都健康平安#婴儿痉挛症#罕见病
2025-10-31
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很多人问我发作形式，我家宝宝发作形式就是类似于惊跳，抖一下，一眨眼就过了，自己很难捕捉到，都是做脑电图看出来的，这个视频是打完ACTH之后复查脑电图我去医生办公室拍的，因为我自己看不出来，他叫我去看，告诉我是什么样的发作形式#记录孩子的点点滴滴 #婴儿痉挛症 #癫痫 #罕见病
2026-03-09
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妈妈看到心疼，把孩子折腾坏了#人类幼崽 #医院 #快点好起来 #心脏 #基因
2026-01-10
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向阳而生 逐光而行#孕期 #罕见病 #癌症 #二胎宝妈 #快点好起来
2026-02-20
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让大家久等啦！今晚直播哦！！#罕见病 #快点好起来 #输液 #结婚 #断更的日子
2026-03-15
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无所谓了 我不想失去女儿 我不想这个家散了#罕见病 #抗癌日记 #快点好起来 #女儿
2026-03-08
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凌晨3点30分，又是一个不眠夜，再这样下去，你还没有恢复好，我已经快不行了#快点好起来
2026-01-14
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多盼着有一天再也没有水疱，小小的你可以不用忍受这疼痛#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #快点好起来
2025-11-01
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妈妈只愿乖乖的你，伤口快点好起来，疼痛少些来打扰#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝#乖乖的小可爱
2026-02-24
