五六个月检查出来癫痫，婴儿痉挛，每天不管睡着还是醒着，定时定点每天两遍药，除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病

这些常被误认为是正常的动作，其实都是婴儿痉挛症的初期表现，很多家长都忽视了，尤其在婴儿4-8月龄时出现时！#小儿神经外科李云林 #婴儿痉挛症 #宝宝 #点头 #脑电图

能下来走路了，病床上都待不住，天天找护士姐姐玩#快点好起来祝你早日康复

不仔细看看不出来，相处久了就会发现，哪儿哪儿都不正常，一直都是频繁吐舌头，叫她没有反应，头还摇摇晃晃的，唉心累，怎么会不心累呢？#罕见病#婴儿痉挛#脑萎缩

转眼间一年多了，虽然艰苦很漫长，但我相信付出汗水会换来美好的结果#00后脑出血 #快点好起来 #内容太过真实

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

人间自有真情在，非常感谢所有关心我们的朋友们，谢谢你们的鼓励，还有很多献爱心的家人们，谢谢你们，我们一直在努力！#南通小海花园燃气爆炸 #内容太过真实 #快点好起来 #在医院的日子

常染色体隐形遗传，父母正常，孩子却有4/1概率发病。不要再说是我吃东西导致的了。真的很没文化。也很伤人，而且竟都是女的说我，两个人偏偏一样的基因 产检一路绿灯，没有一点的问题。无创做了。只有全外显也不一定能百分百查出来，可能他真的很爱妈妈吧，那么苦来人间一趟 也想见见妈妈，真是个傻孩子。#基因罕见病 #肾衰竭 #孩子 #孩子生病妈妈揪心 #罕见病

生活中的小意外让人防不胜防 所谓的伤在娃身，疼在娘心，除了心疼更多的是自责，看到那么长的伤口一针一线的缝合，而你即使身体颤抖咬牙切齿也没有喊一声，庆幸你的勇敢和坚强，生活中的小病小灾都是成长的必经之路，加油吧#快点好起来 #宝妈带娃 #内容太过真实

#爱心人士 #在医院的日子 #快点好起来 每天盼着下午3点半能进去隔着玻璃看看爸爸，有的时候恨老天不公，为什么不放过我们这个家，19年到现在爸爸一次手术，母亲4次手术，事发前几天妈妈刚出院，想着终于能松口气，意外又来了，看着爸爸换药时疼的浑身颤抖，我只能在外面看着希望各位好❤️人帮忙转发，九九我爸爸，九九我们这个家

怎么会有自身免疫性脑这种罕见病,十万分之一的几率都中在你身上，要是你好好的，今天就是我们大婚的日子，你可能会开心得不得了，你说你娶到最最爱的人，以后努力赚钱给买房让我有个安稳定的家，我现在只想要你好起来#正能量 #抖音推广 #助手抖音

真的不敢说妈妈有多伟大，很多时候看着她难受我内心是无比崩溃的，内心焦灼，只想一个人静一静来短暂的逃避。反而是她的乐观，坚强给了我们大人莫大的安慰。 我们唯一能做的就是尽可能的照顾好她，给到她满满的爱，我们全家，爸爸，妈妈，哥哥真的都很爱她，我看到很多罕见病的孩子父母离婚，爸爸丢下母子俩离开，幸好我们的爸爸很有责任心，疾病反而使我们更爱更心疼我们这个宝贝。 希望可以用爱的陪伴来减少你未来人生路的磨难#罕见病 #KID综合征 #基因修复