药物难治性癫痫，神经内科和神经外科联手找方法 #癫痫 #脑回

五六个月检查出来癫痫，婴儿痉挛，每天不管睡着还是醒着，定时定点每天两遍药，除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病

一个疗程155万美元，美国医保居然买单了？ #尹烨科普 #罕见病 #孤儿药 #细胞

男子皮疹7个月反复发热确诊5年前才拥有姓名的罕见病 男子不明原因皮疹、发热多月，确诊2020年才“拥有姓名”的罕见病#皮疹 #发热 #罕见病 #湘雅医院 #媒体精选计划

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集采让抗癌药、罕见病药更便宜啦，咋买到手？我打听了渠道，看病花钱少点才好

曾被诊断活不过2岁，患罕见病“幼儿渐冻症”的小石头圆梦校园① “孩子11个月大时确诊了脊髓性肌萎缩症，为了治病已经花了200多万元”#热点新闻事件 #热点追踪 #罕见病孩子的努力 #正能量传递

全身仅3根手指能自主活动！#爷爷卖掉工厂陪脊髓性肌萎缩症孙子考大学全省排名323名的浙江男孩徐立芃，已是浙江中医药大学的学生 （供稿：龙游传媒）#罕见病 #祖孙情

小石头嘴唇老是流🩸心疼死了😭😭😭 抹了药试涂了润唇膏跟凡士林还是不见好 朋友们有没有好的方法或好物推荐给我呀🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #我的小萌娃 #罕见病孩子的努力成长 #求帮助

我家宝贝4岁10个月，头疼到医院CT也做了，脑电图也做了，血也查了，就是找不到原因，就天天头痛，我知道这是鼻炎引起的，因为她太小不想给她放药，就选择输液，可是输液四天了还是没有好转，真的是无法了，昨天哄她放了一边鼻孔的药，才放一点点药，我也没有弄过这么小年龄的，只有少少的放药，排了两个小时，今天反馈好些了还有小点疼，我今天又哄她放药，今天药量加大些了，哭了半天，真是心疼啊，今天排了之后，明天来给大家反馈。

疑难杂症，平时一点事没有，睡着后一两小时就这样，过个十几秒就好了。给大家统一说说孩子情况：这样情况一个月时候去了运城中心医院挂耳鼻喉科，大夫了解情况了，做了心电图，拍了喉部片，说腺样体大造成的，然后就做了腺样体双切，后来发现没有效果。后来去了沧州市中心医院儿科，做了各种血性检查（正常），胃造影（大夫怀疑胃反流，结果只是胃炎），视频脑电图（不是癫痫），24小时心脏监护（正常），心电图（正常），最后大夫也不知道真正原因。也看过附近比较出名的老医生，做过鼻炎清洗吃鼻炎药物，也没用，平时也没有鼻涕，喉咙也没痰。