舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力

乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃奶啊#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝喝奶

31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

#大疱性表皮松解症 听到你沙哑的声音，妈妈总是心疼，也许未来会有更多的问题，但妈妈愿意陪你慢慢变好#坚强的小生命 #成长路上 #我的男孩正在慢慢长大

2025年6月份，我带着宝贝像往常一样，那天实在难忘，起初只以为是普通的红疹子，当地大夫建议去大地方看看，结果孩子是大疱性表皮松解症，也就是“蝴蝶宝贝”，我当时听了大脑很空，他的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，换衣服都得极小心，却仍难免起破溃。 看着孩子疼得哼唧，我们心疼又无力，只能全力治疗护理。确诊后，疗养路漫长，账面上早已成负数💗💗，催促着我们尽快去填，实在不行断掉绝佳契机，我们想了又想，还是无奈的打扰大家了❤️，希望可以多些sheng的希望#只有宝妈才懂这种心酸

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协

@Cver雨辰. 这个是视频里照顾我的弟弟，我是感冒去医院门诊，我以前没用过头孢类药物，这是我第一次用头孢，医院也没皮试医院挂水输头孢后，当天就全身皮肤红肿长泡，持续40度高热，病情严重，几天内通过120救护车辗转几个医院抢救，数次下病危通知书，情况危急，最终在浙大一院皮肤科确诊为严重头孢药物过敏导致的重症药疹中毒性表皮坏死松解症（TEN）及系列并发症，全身皮肤、黏膜大面破损脱落，如口腔、食道、眼睛等部位黏膜也破损严重，全身炎症风暴导致体温持续40度左右高热不退，医院下病危通知书告知病情危急，死亡风险很高