妈妈要用很多很多的爱，把你碎掉的皮肤轻轻粘好#蝴蝶宝贝#爱你很久很久 #罕见病孩子的努力成长

以后的路怎么样妈妈不知道，至少现在我们是幸福的 #蝴蝶宝贝 #陪伴是最大的幸福 #妈妈爱你

蝴蝶宝贝的手部护理，每一步都浸透着时间、精力和金钱。说不累是假的，但每当想到那可怕的手指粘连，想到孩子未来的生活质量，妈妈就知道不能停。为了他的以后，再难，这份护理也要坚持到底。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病孩子的努力成长

腋下起泡了😭脖子、腋下、腹股沟，这些地方永远是蝴蝶宝贝最难护理。千防万防，还是没防住。 看到水泡那一刻，两眼一黑。 总告诉自己：不算最严重的，要有信心。但每次起大泡，还是很难受。 只能遇啥处理啥，一步步来吧💪 给自己一点信心，也期待他以后能好些。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变

好像在她心里，吃棒棒糖是一件不能见光的事情。 我们家长可能在口腔护理的教育中过于单方面了，大家放心，约翰博士的棒棒糖已经买上了，听说不伤牙不含糖，以后用来奖励她。 #vlog日常 #养娃 #日常分享 #蝴蝶宝贝 #罕见病

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

#当我娃睡着以后的样子 满嘴的口腔溃疡，晚上睡着之后检查一下看看有没有新的泡，如果有泡要趁睡着及时戳掉，不然早上奶也不能喝#我的小宝宝 #蝴蝶宝贝#上热门

@姚冠宇 库存抖一抖，好像还真有 以后“我们是你的小宝贝 还是你是我们的宝贝”这种问题不问你了，不然只能收获皱眉头+捂脸笑的冠宇了 #姚冠宇

明明每天都小心翼翼护理，每一步都不敢马虎，可看着你的小脸蛋还是越来越严重，总是反反复复的长疱，好像怎么也挡不住那些难受找上门来，你开心的笑着，妈妈心里却又疼又酸#罕见病 #蝴蝶宝贝#快点好起来

去年的视频，每次洗澡前还要在我们俩怀里撒会娇，要安慰好半天才行，又想洗又怕疼。现在已经可以让我们去忙着做准备工作，他自主入盆，真是长大了，希望以后越来越干脆利索@杨怼怼 #蝴蝶宝贝

对不起，我真的崩不住了！这样的情景几乎每一次护理都在经历，不是因为苦、因为累，而是每次精心护理后已经愈合的皮肤，眼睁睁看你挠破却没能控制的那种崩溃与无助，和心疼你那难受且无奈的 小表情！这样的日子好像没有尽头，我不知道麻麻和你能撑到什么时候？#蝴蝶宝贝 #上热门

这是2024年妈妈最后一次叫你，以后妈妈叫你再也没有任何回应了，当时在超市给你买了个小汽车，你很喜欢这个玩具，一直在玩，妈妈叫你你也顾不上，妈妈没想到你会离开我，离开这个世界，也许是你太好了，这个世界配不上你，不知你在天堂可好？春已过，夏已尽，宝贝啊立秋了，往后天冷了记得添衣保暖，妈妈不在你身边你要在那边照顾好自己！ 你突然的离开，连句话都没有的离别，是多么的心痛，万念俱灰，一别再无归期，从此只能在梦里相见，在你离开的这段日子里 你会经常出现在我的梦里，我知道你也很想妈妈，知道你也不想离开妈妈，可我们都改