#罕见病宝宝努力不向命运低头 #针灸调理 哭的撕心裂肺。#太不容易了 #发育迟缓宝宝

泡不扎不行，耽误一会就变成大泡，这种感觉真的让我们太无助，让孩子太折磨😭#蝴蝶宝贝 #坚强的桉桉 #罕见病宝宝努力不向命运低头

天都塌了，8月份才做的脑电图是正常脑电图这个月再做就是癫痫了，忍不住眼泪到现在都接受不了，我的宝宝还这么小就要忍受病痛的折磨，世界上什么会有这种病。#癫痫病 #基因突变宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

孤女深夜立誓绝不向命运低头

#家有两个罕见病宝宝 @妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝）

拳王阿里的传奇一生，从不向命运低头3

在罕见病面前，爱和坚持也许是唯一的选择，也是宝宝最需要的#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

希望爱揉脸的时期赶快过去，小脸能少受一点伤#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #宝宝抓脸 #人类幼崽成长记

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

我的宝贝已经很努力地在长大，愿命运对他再多一点宽容#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #奇迹笨小孩

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事