罕见病 蝴蝶宝宝#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝

天都塌了，8月份才做的脑电图是正常脑电图这个月再做就是癫痫了，忍不住眼泪到现在都接受不了，我的宝宝还这么小就要忍受病痛的折磨，世界上什么会有这种病。#癫痫病 #基因突变宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

孤女深夜立誓绝不向命运低头

拳王阿里的传奇一生，从不向命运低头3

希望爱揉脸的时期赶快过去，小脸能少受一点伤#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #宝宝抓脸 #人类幼崽成长记

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

我的宝贝已经很努力地在长大，愿命运对他再多一点宽容#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #奇迹笨小孩

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

妈妈只愿未来的你每天快乐多一点，疼痛少一点#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #宝宝的笑容也太治愈了

不向命运低头！《我命由我不由天》重塑人生的力量之书

既然命运无法改变，那就用爱把它填满#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽可爱瞬间 #陪你长大陪你看世界