罕见病 蝴蝶宝宝#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝

伤口愈合了，怎么还长毛了？

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

原神：每一段往事，都像旧时光里的伤口，永远无法愈合。

两个老六又又又开始炼丹了

伤口赶在他们看到之前就已经愈合了

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

拍了天都酸了，伤口愈合过程真漫长

拍了天都酸了，伤口愈合过程真漫长

最后一个动作是什么#基因突变罕见病宝宝

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病