乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃奶啊#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝喝奶

请说王子恢复健康#记录成长过程 #罕见病孩子的努力成长

17000后，虽然没有收益，但也要好好吃饭。

11岁男孩患上罕见病，临终前表白妈妈 #罕见病 #社会百态

生活很平淡，但也要好好吃饭男人简单的快乐给生活找点乐子071

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

是乖乖配合妈妈拍照的小宝宝呀～

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罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

妈妈要用很多很多的爱，把你碎掉的皮肤轻轻粘好#蝴蝶宝贝#爱你很久很久 #罕见病孩子的努力成长

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝