31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退

妈妈希望你坚强、坚持、慢慢适应下来#高中生活

舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

培雯舍不得爸爸，每次爸爸出门她都不高兴，但是没办法，爸爸得上班挣钱，妈妈要照顾你上不了班，所以妈妈希望你能坚强一点，我们会慢慢好起来的🙏🙏🙏#特殊孩子 #坚强的面对生活 #关爱残疾儿童传递爱心

从此以后，来接孩子也是一件很幸福的事，妈妈每天就在盼着时间可以过的快些，快点见到你。看着他东张西望 期盼的小眼神，看到妈妈立刻蹦蹦跳跳的跑过来抱住我，可太幸福了☺️#幼儿园开学第一天 #接娃放学 #陪你长大

妈妈刚去世两个月 爸爸又出了严重的车祸，这两年经历了太多 每天都在故作坚强 刚从失去妈妈的悲痛中慢慢走出来 生活也刚刚步入正轨 爸爸又进了icu，我的弟弟还没结婚 我没有很心疼自己 但我更心疼弟弟 #失去妈妈 #家人的健康就是最大的财富 #我的父亲母亲 #单亲妈妈带着孩子 #娘家人

这么久了每次看到这个视频，还是会忍不住心酸。 三月份奶奶从我这把你接走，我送你们去高铁站 进站的时候怎么都不愿意跟奶奶走，哭着说要妈妈、要妈妈 ，我说妈妈放假就接你来玩，你说不要 要跟着妈妈，我怎么哄你都不愿意跟奶奶走。快要检票了，奶奶强行把你抱进去过完安检，因为挡住了 我看不到你了，只能听到你哭声，我当时是想着 进去过一会就好了 就不会哭了。当我正准备走的时候 突然听到后面叫妈妈 妈妈 ，你从里面冲了出来 奶奶拉都拉不住你，那一刻我也控制不住的流下眼泪，我抱着你 当时就下定决心 不管多难 妈妈也要把你带