原来以为她只是发育迟缓我对她长大还有信心 可是当看见小威廉姆斯综合征和她完全相符 我感觉我的世界崩塌了！ #发育迟缓的小女孩 #读国学经典的小女孩

感谢那些让我知道威廉姆斯综合症的热心的朋友们，是你们让我的孩子及早发现了问题 ！也能及早的医学干预她的健康！谢谢你们！🙏🙏🙏#小威廉姆斯综合症#读国学经典的小女孩

每次出门的规定就是只买一样东西 绝不能买第二样，哭也好闹也好这个原则不能改变！ #威廉姆斯综合症 #读国学经典的小女孩

是的，84年的我养了一个自闭症孩子，当有一天我给婆婆说什么是自闭症、什么是发育迟缓的时候，婆婆停了当时干活的手，眼神里满是坦诚的懵懂：“我没有念过书，没料，这些都没有听说过，但我知道，轩轩是我的孙儿，不说话我不能把他丢在一边，我得干什么都得带着他。”因为我经济条件有限，没办法去给轩轩上机构，我曾经焦虑地翻遍各种干预资料，总怕自己做不好，这时候是婆婆用最笨拙的方式，给了我最踏实的答案。婆婆不懂自闭症专业的干预技巧，却懂的轩轩需要陪伴；她不懂发育迟缓的医学定义，却懂每一次牵手、每一次并肩，都是在给轩轩搭一座通

整个孕期产检建档在该医院，四维后问过医生需要给孩子做心脏彩超吗，医生告知我们要去市里才可以做，说孩子心脏没有问题，所以就没有去检查 孩子在他们儿科重症监护室三天俩夜不吃不喝灌肠第二天家属探视完要求转院，儿科主任告知新生儿肺炎，有把握治好不办理转院手续，想着既然这样说了肯定是有把握，第三天早上打电话让我们赶快转院，然后我们自行联系郑州儿童医院。孩子在医院用的是氧气面罩氧饱和度够嘛？为什么孩子智力发育迟缓，当天晚上七点多到郑州医院，凌晨抢救一次确诊为皮罗综合症，（小下颌，腭裂 舌后坠）先天性喉软化，先天性心脏