31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

#大疱性表皮松解症 听到你沙哑的声音，妈妈总是心疼，也许未来会有更多的问题，但妈妈愿意陪你慢慢变好#坚强的小生命 #成长路上 #我的男孩正在慢慢长大

我说我是资深恐高症患者你们信不信🤣@俊文 #李松蔓999 #无绳蹦极 #恐高症

总以为后背给你贴上美皮康，会好一点，两天没有管，今天打开发现边缘出现一大片的大疱，是妈妈的疏忽，真的以后不能松口气#蝴蝶宝贝 #记录宝宝 #熬过这段时间

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协

30岁女子因输头孢过敏毁容，确诊中毒性表皮坏死松解症(TEN)，死亡率极高。医生表示，一般从小红斑变成水泡，水泡相连后溃烂，医院会通过7项指标去计算死亡率。

30岁女子头孢过敏，全身皮肤、指甲破损脱落。数次下病危通知书，确诊重症药疹中毒性表皮坏死松解症(TEN)及系列并发症。“目前性命保住了，但是能恢复成什么样子还是未知数”。

#战胜病魔 皮肤会剥落，但爱不会。那些为你担心的目光、那些深夜的陪伴、那些默默的支持，都是你康复的铠甲。#感谢抖音官方推我上热门 #中毒性表皮坏死松解症

#云南一女子头孢过敏导致毁容 ，当事人：输水的头孢没有皮试，我也从来没有过青霉素或者头孢过敏史。一开始不知道是过敏，辗转几个医院，数次下病危通知书，最终确诊为重症药疹中毒性表皮坏死松解症（TEN）及系列并发症。目前性命保住了，不知道最终能恢复成什么样子。