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原谅我，快三年了，在外面的这一个小时我是我自己！#罕见病女孩的生活 #给自己放个假出去走走
2025-10-03
把女儿接回来那天起，我就把孩子的爸爸，爷爷奶奶一家都当她们亖了#罕见病女孩 #单亲妈妈和罕见病女儿 #记录康复路上的点点滴滴
2025-07-22
父母的脚步，不会永远轻快。有些路，现在能一起走，是莫大的福分#母亲#出去走走#陪伴#感恩
2025-08-08
杭州330斤男孩患罕见病
给多少吃多少 永远吃不饱
医生曾笃定告诉家长：这孩子 你们养不活
妈妈：既然改变不了 就陪他好好长大#肥胖 #罕见病
2025-07-25
00:00:04
基因突变 罕见病 喉软骨发育不良 有时候真觉得 除了妈妈没人会爱孩子。孩子爸都会一句没办法 我能怎么办 自己带着孩子 没办法 出去赚钱 要钱又没有 孩子需要喝奶粉 真的有种无力感。#罕见病 #肺炎
2025-12-18
如果有一天，你发现自己很难很累了，你可以来医院走走，你会发现没病没灾活着就是一种幸福！#罕见病女孩的生活 #加油
2025-08-05
00:00:10
叹！真的是太无奈了老冯叫我带他出去，说是怕她们。不嗯见到。@冯海津小号 @冯海津2
2025-10-26
00:00:14
宝贝，长大是一场冒险，但妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的故事 #慢慢长大慢慢爱你
2025-12-13
00:00:15
宝贝，长大是一场冒险，但妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记
2025-10-22
宝贝，你努力长大，妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #记录你的成长陪你一起长大
2025-10-02
00:00:07
你以为的罕见病可能换个地区就是常见病，希望你永远用不上#知识分享 #看病难 #干货分享 #真实还原 #万万想不到
2025-12-14
00:00:19
只要每天都能变好，哪怕慢一点也没关系，妈妈永远爱你#蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类的幼崽有多可爱
2025-12-23
