她真的是情绪稳定又很乖的小孩 #婴儿成长 #幼崽 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #女儿

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

宝贝，长大是一场冒险，但妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

身体每天都在流❄️🩸的日子，她又是怎么扛着的呢#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝

来自晨晨宝的关心❤️ #小女孩 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

自已把她给推倒摔跤，后面给她处理伤口手一直不停的在发抖😭#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力