五六个月检查出来癫痫,婴儿痉挛,每天不管睡着还是醒着,定时定点每天两遍药,除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病
来源:抖音
2025-08-18
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2025-08-08
这种癫痫发作时间很集中,新手父母一定要认真观察——婴儿痉挛症!#小儿神经外科李云林 #婴儿痉挛症 #宝宝 #父母必看系列
2025-07-25
嘟宝是基因突变导致的各种问题,症状太多了。孕期产检做了的,都是正常的,当时做的无创,也都是低风险,我们家族都没有遗传病史,这种是基因突变,产检查不出来。我们后面是做的全外显子确诊的#基因突变#婴儿癫痫性痉挛综合征
2025-07-24
2025年8月,我永远忘不了那个难忘的一天。宝宝像往常一样扶着墙学走路,可没站稳突然跌倒,怎么都没力气站起来。我们赶紧带她看了看,大夫让立刻去大地方看看。直到通知书上“闭合nao损”那几个字出现,我大脑瞬间一片空白。❤️❤️从那天起,我每天守在门外,一遍遍祈祷她能快点。我每天询问着宝宝最新状态,日益好转让我们开心至极。日子一长,疗养账面上成了负数,催着我去填上,实在不行断掉绝佳契机😭,我们想了又想,还是无奈麻烦大家了,希望可以多点sheng的希望#闭合性颅脑损伤特重型
2025-09-05
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