#婴儿痉挛症 #健康科普 #癫痫 #儿科医生韩玫 #育儿经验分享

是发作吗？还是什么？在床上躺着突然这样了 赶紧拿手机记录下来 回头给医生看 #癫痫 #婴儿痉挛症 #网络问诊 #癫痫发作

嘟宝是基因突变导致的各种问题，症状太多了。孕期产检做了的，都是正常的，当时做的无创，也都是低风险，我们家族都没有遗传病史，这种是基因突变，产检查不出来。我们后面是做的全外显子确诊的#基因突变#婴儿癫痫性痉挛综合征

这是我的孩子，如果不是因为没有退路，没有人会把最狼狈的一面公之于众。宝宝月子17天生病，感染疱疹脑炎后遗症脑损伤，继发癫痫。刷到了请说：“公主早日康复”#婴儿痉挛症

母亲赴柬埔寨寻失联儿子事件反转，叶某斌称：“每天骗五六个人，没有发过求救信号”，打过“退堂鼓”，但还是想赚那份钱。更多资讯@西安晚报

很多人问我发作形式，我家宝宝发作形式就是类似于惊跳，抖一下，一眨眼就过了，自己很难捕捉到，都是做脑电图看出来的，这个视频是打完ACTH之后复查脑电图我去医生办公室拍的，因为我自己看不出来，他叫我去看，告诉我是什么样的发作形式#记录孩子的点点滴滴 #婴儿痉挛症 #癫痫 #罕见病

我从五月前发现他有点不正常 每天每天晚上搜索上网不知道他到底什么病 后面我怀疑有可能婴儿痉挛 然后找几家医院那个医生说了他可能惊吓了吧 没事 我有点不信 从贵州到温州 直接办住院做全面检查一下 医生说了确诊婴儿痉挛 我心碎了 每天每天担心不完 温州医院不好治疗 不好转 被我申请出院 去上海 挂了专家号 医生说那个治疗方案跟温州医院 所以没有办住院 回杭州办住院 七月12号早治疗好了 我高高兴兴带他回家 多观察他 谁知道这个月又出现高烧惊厥 上温州医院办住院 开药给他吃 不好转 太难了

#我正在渡我最难渡的劫 出生时医院说足内翻可以治疗，本以为只是个小小足内翻，结果后续儿保时查出中度听损，房间隔缺损，发育迟缓，然后又住院做高压氧，打🐭等康复治疗，搞了一个疗程我没觉得有什么改变。做了脑核磁正常，脑电图也说正常（因为宝贝有像癫痫样发作的行为才做的，脑电图结果是新生儿科自己出的报告，我当时是对结果的准确性存在怀疑的）做全外显检测，查出sptan1基因突变。还想让我们继续做康复的，正好工作变动暂停了，还好没做不然💰都打水漂了。到广东这边来因为呛奶吸入性肺炎住院了，又做了次脑电图才发现婴儿痉挛的存

该死的二月闹什么时候结束啊😩 一家四位主力都快疯了 胀气贴、趴睡、排气操、游泳、萝卜生姜泡脚、益生菌都试了 每天还是有2小时的大闹 #新生婴儿 #新生儿记录 #二月闹 #肠绞痛肠胀气

#剑来 2025年7月底的一天，宝宝有些不舒服肚子胀胀的，以为只是普通鼓气，起初没太在意，就带上去看了看，大夫看了看建议去大地方看看，得知结果的那一刻，心里沉了一下。“神经母”几个字让我大脑一下子空白了，就好像被电了一样，孩子爸爸白天跑车，晚上送外卖，身边朋友也给弄了很多，当时有人问会不会一直这样，我每天都询问着宝宝的状态，日益好转的情况让我们开心至极，日子一长，辽养账面上的数字成了负数，催促着我们去填上，实在不行断掉绝佳契机，我们想了又想，还是无奈麻烦到大家了，希望可以多些sheng的希望 #宝妈

昨天凌晨发个视频突然火了，好多人骂我说给宝宝穿太厚了，我昨天下午发了一个回复，还是都在骂我，说我犟，甚至给我发私信，说我解释什么解释一点不听大家意见。 首先14号凌晨我发的第一条，14号晚上我发的解释的视频。我就算听大家的也需要等15号睡觉的时候吧，我真不知道我哪里犟了，每个小孩她睡觉习惯不一样，我的宝宝她醒的时候胳膊必须拿到被子外面，她又不能睡整夜觉，我觉得睡袋是我最无奈也是最好的办法了，要不然她在一岁半之前一夜醒好几次我感觉我真的不用活了，还有就是关于穿睡袋又给她盖被子的事，我真的每天都会根据天气和她