山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世：双手双脚黏连、身上皮肤长期溃烂

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

据九派新闻8月21日报道，山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，知情人发声：他们家庭一直比较困难。

大家勿喷，小熊只是皮肤的疾病，危害不到生命，为什么手脚粘连蝴蝶宝贝就不被接纳，不配拥有世界的爱呢，良言一句三冬暖，恶语伤人六月寒#蝴蝶宝贝

今天身上耳朵手脚都起泡了，我的宝，你什么时候能好一点#蝴蝶宝贝#快点好起来身体健康比什么都重要

#蝴蝶宝贝罕见病 我曾以为生产时的疼痛是极限 直到看到你身上的伤 原来心碎比骨裂更让我疼#我的宝贝快快好起来

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理

体验了三秒的苗家阿妹👸 所有的配饰都没有接触到皮肤哦，姨姨们放心😚#少数民族风情 #萌娃系列 #萌娃夏季穿搭 #爱美小仙女 #蝴蝶宝贝

如果可以 我愿把所有的脆弱都长在自己身上 让你的世界不再有“轻轻一碰就受伤”的恐惧#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #罕见病 #妈妈的爱没有伤口 #宝宝

他来到这个世界的第89天 身上没有一寸完好的皮肤 每一次轻微的扭动 都会在医用纱布上留下🩸迹 这不是普通的婴儿湿疹 不是常见的皮肤过敏 这是“大疱表皮松懈症” 医学界称为"最痛苦的疾病之一"#蝴蝶宝贝#关注罕见病 #人类幼崽成长记 #脆弱但坚强

求老天放过我的宝贝吧🙏🙏🙏别让他受伤了 全身已经没有一块好皮肤了 他还那么小 怎么承受的住这样的疼痛呢💔💔💔把麻麻也折磨的快疯掉了😩😩😩#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #求生欲 #宝宝日记 #妈妈的世界很小里面装满了你