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乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退
2025-09-07
乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃饭呀#罕见病 #罕见病孩子的努力成长
2025-08-28
妈妈的愿望很小，只想每天长的疱再少一点就好了#蝴蝶宝贝 #难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝成长记
2025-09-15
妈妈每天最担心的就是嘴巴里面长疱，可总是反反复复的，揪着的心怎么也放不下，小小的你忍受了太多太多，妈妈心疼#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #宝宝喝奶 #每天都在努力 #希望早点好起来
2025-09-02
00:00:16
妈妈每天最担心的就是嘴巴里面长疱，可总是反反复复的，揪着的心怎么也放不下，小小的你忍受了太多太多，妈妈心疼#蝴蝶宝贝#难熬的日子#宝宝喝奶 #每天都在努力#希望早点好起来
2025-10-28
00:00:20
宝贝，妈妈陪你一起加油，相信总有一天不会再长这恶毒的水疱#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#难熬的日子终会过去
2025-10-17
00:00:27
身体每天都在流❄️🩸的日子，她又是怎么扛着的呢#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
2025-10-26
宝贝加油#战胜病魔 #早日康复早日回家 #住院日常 #住院的日子真难熬
2025-10-04
舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力
2025-09-05
希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）
2025-09-11
宝贝，你努力长大，妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #记录你的成长陪你一起长大
2025-10-02
宝贝，你要勇敢打怪兽，妈妈和所有爱你的人都是你的后盾#小奶娃 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #爱可以创造奇迹
2025-10-05
