31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世：双手双脚黏连、身上皮肤长期溃烂

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世：双手双脚黏连、身上皮肤长期溃烂

据九派新闻8月21日报道，山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，知情人发声：他们家庭一直比较困难。

宁夏11岁男童使用退烧药后，全身90%皮肤剥脱！被确诊为中毒性表皮坏死松解症。医生提醒：使用退烧药等药物，要注意用药规范！（记者：宋蕊）

林正英患癌去世，出殡时惊现黑蝴蝶绕棺，道家传人之死有多诡异？

他来到这个世界的第89天 身上没有一寸完好的皮肤 每一次轻微的扭动 都会在医用纱布上留下🩸迹 这不是普通的婴儿湿疹 不是常见的皮肤过敏 这是“大疱表皮松懈症” 医学界称为"最痛苦的疾病之一"#蝴蝶宝贝#关注罕见病 #人类幼崽成长记 #脆弱但坚强

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协

我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀

手上出现这3种皮肤病，千万要注意！ #汗疱疹 #手足癣 #剥脱性角质松解症 #手脱皮 #抖出健康知识宝藏

#战胜病魔 皮肤会剥落，但爱不会。那些为你担心的目光、那些深夜的陪伴、那些默默的支持，都是你康复的铠甲。#感谢抖音官方推我上热门 #中毒性表皮坏死松解症