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#罕见病女孩的生活 #加油
2025-08-06
六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变
2025-07-23
她真的很努力，她还这么小，她可以的！进步有目共睹，为她加油！#罕见病女孩的生活
2025-07-02
我们真的把她宠坏了！#罕见病女孩的生活
2025-05-19
一个简单的动作可能需要一年#罕见病女孩的生活
2025-05-09
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
2025-08-08
罕见病宝宝的全身护理VLOG：
一周一次的药浴时间
护理完又是个开心的香喷喷宝宝
今晚她又能睡个好觉啦
这样我们辛苦再多也值得。
#罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事
2025-08-08
9岁女孩患罕见病，紫外线过敏， 如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹。#紫外线过敏 #罕见病女孩的生活 #可怜的孩子让人心疼 @月光宝贝 #坚强的孩子
2025-05-12
努力坚持不放弃，加油吧！#抗癌日记 #罕见病
2025-06-04
妮妮哪怕有一点点的小进步我们都特别开心！#罕见病女孩的生活
2025-07-16
蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口
2025-08-07
你说她什么都不懂吧，她竟然还会模仿我刷马桶😂#罕见病女孩的生活
2025-08-15
