蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口

现实版流星雨来咯#蝴蝶宝贝 #趣味实验 #流星雨

这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

刚给孩子缠好纱布，转身就听见他疼得哼唧——新的水泡又破了。#罕见病#蝴蝶宝贝

晨晨宝：“好凉快呀 好凉快呀” 夏天的六盘水真的太适合晨晨宝生活 #纪录美好生活 #拍照📷 #户外出游 #蝴蝶宝贝

晨晨宝泡澡玩泡泡的心愿达成✅ #生女儿 #爱洗澡的宝宝 #游泳 #骗你生女儿 #蝴蝶宝贝