晨晨宝的护理Vlog（碎碎念版又来咯） #我的小公主 #可爱 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

刚给孩子缠好纱布，转身就听见他疼得哼唧——新的水泡又破了。#罕见病#蝴蝶宝贝

晨晨宝：“好凉快呀 好凉快呀” 夏天的六盘水真的太适合晨晨宝生活 #纪录美好生活 #拍照📷 #户外出游 #蝴蝶宝贝