罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

旧的伤口愈合了，新的伤口又开始了，反反复复#家有两个罕见病宝宝#罕见病

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

#家有两个罕见病宝宝 @妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝）

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

蕙琳宝的手部护理vlog 今天这个视频真的超长 很多妈妈们留言 想看完整版 从头到尾不快进版 哈哈哈哈哈 超长版来了来了。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录成长过程 #手部护理 #伤口护理

宝贝，妈妈知道吃小手是你在认识世界的方式，但你的皮肤太脆弱了，妈妈只能保护你尽量少受一点伤害#蝴蝶宝贝#宝宝吃手 #罕见病孩子的努力 #记录宝宝成长点滴

如果可以 我愿把所有的脆弱都长在自己身上 让你的世界不再有“轻轻一碰就受伤”的恐惧#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #罕见病 #妈妈的爱没有伤口 #宝宝

晨晨宝晚间护理vlog 日复一日的护理，已达成完美默契 #洁柔洗脸巾#洁柔#抖in种草奇遇季#蝴蝶宝贝#罕见病