罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

如果可以 我愿把所有的脆弱都长在自己身上 让你的世界不再有“轻轻一碰就受伤”的恐惧#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #罕见病 #妈妈的爱没有伤口 #宝宝

新生儿护理难题！宝宝小手抓伤脸，戴手套是良策吗？

最后一个动作是什么#基因突变罕见病宝宝

11个月宝宝解锁新技能，灵活小手打出节拍，网友：可能是蝴蝶手

今天是你一周岁生日#基因突变罕见病宝宝

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录

小小的你刚到世界，就被关进ICU的玻璃房，辗转于各地医院的重症监护室。医生说的罕见病无法治愈，像块冰砸在心上。我们学习着怎么护理，听着你撕心裂肺的的哭声，内心十分煎熬：宝宝，撑住，我们接你回家。#罕见病#蝴蝶宝贝#回家