蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

请恢复健康我的宝贝，我们一起期待相信会有治愈的一天#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

大家勿喷，小熊只是皮肤的疾病，危害不到生命，为什么手脚粘连蝴蝶宝贝就不被接纳，不配拥有世界的爱呢，良言一句三冬暖，恶语伤人六月寒#蝴蝶宝贝

我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱

每日护理 每日希望 为我的罕见病宝贝加油 相信医学的进步不会放弃任何一个小天使👼#蝴蝶宝贝#罕见病 #希望我们越来越好 #记录真实生活

宝贝，你努力长大，妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #记录你的成长陪你一起长大

宝贝，长大是一场冒险，但妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记