父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口

大家勿喷，小熊只是皮肤的疾病，危害不到生命，为什么手脚粘连蝴蝶宝贝就不被接纳，不配拥有世界的爱呢，良言一句三冬暖，恶语伤人六月寒#蝴蝶宝贝

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

不敢想象是怎么熬过来的，出生就离开爸爸妈妈在陌生的地方独自打怪#罕见病#蝴蝶宝贝

小而有力量的你#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #坚持锻炼给自己一个好身体 #养娃

幸福的一天 蹦总配合洗澡 江哥早早的完成作业 #蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易

刚给孩子缠好纱布，转身就听见他疼得哼唧——新的水泡又破了。#罕见病#蝴蝶宝贝

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

昨晚上里里外外全黑换上了新的 宝宝也特别配合 没闹两分钟就睡了 全程很配合😄#勇敢的宝宝 #我的宝宝健康快乐就好 #蝴蝶宝贝

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理