这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝

来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常

记录此刻的心情，挺开心的，虽然下着雨头发全淋湿了#相公山#随手发一个小日常

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理

新鲜出炉的晨晨宝换药Vlog（左腿版） 不直播的时候我搞定两条腿换药只需要半小时，但是一边直播一边换药就需要两小时，哈哈哈哈哈和大家一起聊天太能唠嗑了。 今天先给关心晨晨宝的姨姨们汇报下左腿的进度吧，明天更新右腿🦵～ #记录孩子的点点滴滴 #陪伴孩子成长 #我的女孩👧🏻 #亲子互动 #蝴蝶宝贝

我刚离开2个多小时，接到医生电话，做CT，皮下又出血了，恶心，吐，血压升高。引流不出来，马上进行二次全麻再次开颅，从宾馆一路跑回来，现在我的王大胖又推进了手术室，不知道如何形容我此刻的心情，无处诉说发泄，无论如何，我要带着他继续努力下去，健健康康的回家！冲吧，王大胖！#我亲爱的王大胖

等给宝宝换完💊了 发现腰已经酸痛到直不起来了 本来一下午就腰痛 还有看宝宝 这下更严重了😞好在宝宝很配合 一直坚持到我们换完都还没醒 腿腿还剩那一个最严重 其他都在慢慢愈合中 #可爱的小脚丫 #蝴蝶宝贝#勇敢的宝宝 （请点一个小关小注吧🙏🙏

亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病

谁能救救我的孩子，今天换药哭的差点窒息，嘴唇发紫，闭上了眼睛，我以为要离开了，缓了一会又好了，她的一声声哭泣像刀一样一点一点在剜我的心，她的眼睛似乎在告诉我妈妈我好疼，她哭我也在哭，为什么就没有能治愈的办法，健康是现在奢侈的愿望#我的女孩👧🏻 #蝴蝶宝贝 #妈妈的孩子

她很想游泳 但还不敢让她游泳 在贵州的那几天总是嚷嚷着想要游泳，可能是看到了很多肆无忌惮玩水的小朋友吧。 其实去贵州前已经做好了让她下水玩，再全身换药的准备，可惜出发前一天小腿被抓破皮了。 但是不急，机会肯定会再次早早到来的，你想游泳的愿望，我们一定帮你实现🏊 #根本停不下来 #超可爱萌宝bgm #女孩子是最可爱的生物 #生女儿的幸福 #蝴蝶宝贝

出自《牡丹亭》和金爱烂“你既怕又何必想，你既想又何必怕”“等我顺利度过这段日子后，我要向人们和我自己说，我虽然有点迟到，但我做的很棒，我本来就很擅长嘛！” 即使我们念不好书、没有远大追求、只是无所事事头脑空空，也值得享受太阳和微风，理应拥有幸福和好运，我们就是时间和变化本身，所以往哪儿走都算往前走！ 我因为经常把生活看的太严肃沉重，所以丢失了好多轻盈自如的体验和心情，为什么要憋着一口气、总想着“渡过未知”后再放松呢？生活的新鲜常在，每时每刻都要善待自己啊！我们总会有的选，应对生活我们有的是招数 ！(ͼ̤͂