今天晚上打开手指敷料，发现二根头发丝扎进了小手上，对普通人来说可能是一件小事。但是在蝴蝶宝贝妈妈眼中，感觉像是针扎进了孩子的肉里面。 如果敷料包扎，能让你的皮肤不受伤，我相信蝴蝶宝贝的妈妈一定会，一直包，天天包，包一辈子，只是希望小蝴蝶能少受点伤。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #遗传性大疱性表皮松解症

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。巨好。 ，都好， ！赶紧好！ 宝贝请健康，会好#罕见病#蝴蝶宝贝

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蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

指甲脱落真的没办法吗#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽

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罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

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最近都没有新伤，看着好了很多，真开心😊#蝴蝶宝贝#罕见病农村生活